Η κοινωνία μας αλλάζει και αγκαλιάζει τη διαφορετικότητα, σταματά να την κρύβει και να ντρέπεται γι’ αυτήν. Αυτό ακόμη δεν σημαίνει ότι οι δυσκολίες τελειώνουν, ότι τα προβλήματα τελειώνουν και ότι ο δρόμος διανύθηκε ως το τέλος. Δύο πρόσωπα από τη Βούλα που έχουν στην επιμέλειά τους ενήλικα άτομα με αναπηρία μίλησαν στον «Δημοσιογράφο» για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά.
Ο Αλέξανδρος
Η Ευφημία Ασλάνη είναι περήφανη για τον αδερφό της Αλέξανδρο, έναν ιδιαίτερα κοινωνικό και ευγενή υπάλληλο σήμερα στον Δήμο Βάρης Βούλας Βουλιαγμένης, ο οποίος έχει διαγνωστεί με «μωσαϊκό», μια εκδοχή του συνδρόμου ντάουν με ήπια χαρακτηριστικά. Στην ηλικία των 51 ετών σήμερα, ο Αλέξανδρος αντιμετωπίζει με μεγάλη δυσκολία σήμερα τον θάνατο των γονιών του που ήταν μέχρι πρότινος το βασικότερο στήριγμα. «Καλώς ή κακώς, πιστεύω πλέον κακώς, οι γονείς μου θεωρούσαν ότι έπρεπε να μείνω έξω από αυτή την ιστορία. Θεωρούσαν ότι δεν θα φύγουν ποτέ και ότι εγώ θα έμενα για πάντα προστατευμένη. Τώρα είναι πιο δύσκολο ειδικά για τον Αλέξανδρο επειδή έχει χάσει τη γη κάτω από τα πόδια του», εξηγεί η αδερφή του και αφηγείται μια συγκινητική ιστορία αφοσίωσης της μητέρας τους όταν ο Αλέξανδρος ήταν 15 ετών και ένας προπονητής πινγκ πονγκ εντόπισε το ταλέντο του: «Έπρεπε να πηγαίνει στην Γκράβα για προπόνηση, κάτι πολύ δύσκολο. Του έδειξε όμως η μητέρα μας τον δρόμο και ποια λεωφορεία θα έπρεπε να πάρει και επί ένα χρόνο ακολουθούσε διακριτικά τα λεωφορεία με το αυτοκίνητο, για να είναι βέβαιη ότι δεν θα συμβεί κάτι κακό, αν του μιλήσουν, μήπως τον εκμεταλλευτεί κάποιος». Ο Αλέξανδρος κατέκτησε πολλά μετάλλια και διακρίσεις στο άθλημα.
Η οικονομική άνεση της οικογένειας ήταν ένας βασικός παράγοντας για να μπορέσει ο Αλέξανδρος να ολοκληρώσει την εκπαίδευσή του. «Αποφοίτησε σε ένα πάρα πολύ καλό και ακριβό ιδιωτικό σχολείο ειδικής αγωγής, τη Μαργαρίτα στην Πεντέλη, για επαγγελματική κατάρτιση. Δημόσιο τέτοιο σχολείο δεν υπάρχει», υποστηρίζει η Ευφημία Ασλάνη. Και εξηγεί ότι η οικογένειά της αρνήθηκε διάφορες παροχές του κράτους, όπως το αφορολόγητο αυτοκίνητο, επειδή δεν αισθανόταν καλά να «τον δείχνουν» στις Επιτροπές από όπου έπρεπε να περάσει. «Περάσαμε πρόσφατα από την Επιτροπή, ήταν ένα αστείο πράγμα φυσικά. Τους ρώτησα γελώντας αν περίμεναν μετά από 5 χρόνια το σύνδρομο ντάουν να θεραπευτεί. Κάποιοι καταλαβαίνω ότι το βιώνουν δύσκολα, εγώ προσπαθώ να το δω με χιούμορ», λέει.
Ο Αλέξανδρος σήμερα ζει για την εργασία του στον Δήμο, είναι το σημαντικότερο στήριγμά του στην καθημερινότητα. Και το σημαντικότερο πρόβλημα, όπως το εντοπίζει η αδερφή του είναι η απουσία απογευματινής απασχόλησης, που τον βυθίζει στην απραξία μέσα στο σπίτι.
Η ιστορία της Αγγελικής
Ανάλογο έλλειμμα δημιουργικής απασχόλησης υπάρχει και στη ζωή της Αγγελικής Πουλάκη, μιας πολύ αγαπητής και δραστήριας παρουσίας στη Βούλα, 60 ετών σήμερα, που ζει με νοητική αναπηρία μετά από τραυματισμό της κατά τη γέννα. Η αδερφή της Μαρία ανέλαβε την επιμέλεια της Αγγελικής μετά τον θάνατο των γονιών τους, ερχόμενη και αυτή αντιμέτωπη με μια νέα πραγματικότητα από την οποία οι γονείς της την προστάτευαν συστηματικά. «Οι γονείς μας αποφάσισαν ότι καλύτερα θα ήταν να μείνει σπίτι η Αγγελική και να μην εργαστεί. Θεώρησαν ότι μπορούσαν να της εξασφαλίσουν μια καλή ζωή με το οικογενειακό εισόδημα και να την προφυλάξουν. Θεωρώ όμως ότι στην ηλικία των 20 και 30 θα μπορούσε να εργαστεί, είναι πολύ έξυπνη και ικανή. Τώρα πια όχι, πέφτει όπως πέφτουμε όλοι λόγω ηλικίας και κάποια προβλήματα γίνονται μεγαλύτερα», υπογραμμίζει η Μαρία Πουλάκη. Η ανάγκη της Αγγελικής για προσφορά βρήκε έκφραση στην εθελοντική της παρουσία στο κοντινό ΠΙΚΠΑ Βούλας όπου πήγαινε για διάφορα θελήματα. Ωστόσο οι δικοί της κατάλαβαν ότι κάποια στιγμή έγινε ανεπιθύμητη. Το πρόβλημα της απραξίας επιτάθηκε με την πανδημία.
Ένα μεγάλο εμπόδιο πλέον είναι η κρατική γραφειοκρατία. Η Αγγελική λόγω κάποιας αμέλειας των γονιών της έμεινε ανασφάλιστη και έτσι παρόλο που η αναπηρία της πιστοποιείται τακτικά, λαμβάνει ένα επίδομα 313 ευρώ χωρίς να δικαιούται ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. «Αν δεν είχαμε χρήματα στην άκρη, θα ήταν πολύ δύσκολα τα πράγματα» λέει η Μαρία Πουλάκη και περιγράφει την εμπειρία της στο Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας: «Η αδερφή μου περνά από μια Επιτροπή κάθε τρία χρόνια, ενώ παλιότερα ήταν ισόβια. Αυτό σημαίνει αρχικά μεγάλο κόστος γιατί πρέπει πρώτα να περάσεις από μια σειρά ιατρικές ειδικότητες. Και φτάνεις εκεί, σε κάποιες τριτοκοσμικές εγκαταστάσεις. Βλέπεις ανθρώπους με κομμένο χέρι. Πιστεύουν αλήθεια ότι ο άνθρωπος αυτός μπορεί ποτέ να γίνει καλά;». Και πώς ζει κανείς με τη διαφορετικότητα; «Αυτό που με ενοχλεί περισσότερο είναι να νιώθω τον οίκτο των άλλων, το “τι τραβάς κι εσύ”. Εγώ φυσικά δεν το βλέπω έτσι. Αλλά στις μέρες μας υπάρχει μια μεγαλύτερη συμπάθεια για τη διαφορετικότητα. Την προσέχουν την Αγγελική, της φέρονται πολύ ευγενικά όλοι, υπάρχει μια παιδεία που δεν υπήρχε παλιότερα».